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照顧問答
.歡迎提問 真心回答.
在生活中我們常常將失智與健忘搞混,導致很多失智症患者在發病初期時,沒有接受完整的診斷與治療,一昧地相信自己只是退化,最後錯失阻止失智症惡化的最佳機會,或是讓明明只是因老化而產生健忘的老人家們以為自己得了失智症,徒增退休生活的煩惱。因此,以正確地心態區別健忘與失智就變得相當重要。
那麼關鍵在哪裡呢?我們可以抓一個很重要的標準:「功能性障礙」,這裡的意思是指:不要僅因為記憶力變差就驚慌,而是記憶力的變差程度要達到造成功能性的損失才到需要考慮就醫的地步;至於功能性的損失,簡單來說就是「造成日常生活中的基本功能出現受損的程度」。
舉例來說,十幾年中一不小心掉了一次健保卡,這比較類似健忘,可能是我們一忙就忘了把健保卡隨手一放後找不到了;但若是短短一年內健保卡就丟了5、6次,當我們發現老人家頻頻申請重辦健保卡,那就可能是失智的前兆了。
再舉「迷路」為例,如果我們下班後忙著買菜或接小孩,多件事情同時掛在心上,導致我們開到某一路口卻忘了回家是要右轉還是左轉,但只要鎮靜地想一下就馬上回憶起來,這就不是失智。可是若一個人三十幾年來每天開同一條路線上下班,明明是熟悉得不得了的路線,卻發現他從公司出來開著開著卻找不到回家的路,這就可能要找醫師檢查看看。
大家若懷疑自己或家人出現失智徵兆,可以上網搜尋AD8極早期失智症篩檢量表,依照表內的問題自行測試,若在超過二個以上的項目上出現問題,換句話說就是出現了生活上的功能性損失,不妨就到醫院身心醫學科、神經內科就診,進行更進一步的檢測。
延伸閱讀:
https://www.edh.tw/media_article/870 https://www.wholesomeship.com/health_detail.asp?nid=7
家裡老人家出現雙腳無力、導致行動困難,是常有的現象,我們首先要做的是釐清造成雙腳無力的原因為何。大致來說有以下幾個可能。
首先,可能是肌肉骨骼系統出現問題:
隨著年齡老化,有些關節逐漸會產生退化性關節炎,容易造成膝關節或髖關節附近的疼痛、腫脹甚至無力的狀況,久而久之,一些慢性的疼痛也會讓長輩不願意出門活動,長時間下來,很容易造成下肢肌力退步,就會腿痠、腿無力。
第二個可能性是神經系統出現問題:
長輩本身如果患有頸椎、腰椎的退化性關節炎或是骨刺,當骨刺壓迫到神經,最常見的也是容易出現上肢、下肢或雙腳無力,甚至合併一些痠麻疼痛的現象,導致不願意久站,或是無法走得比較久。另外有些慢性疾病,像是糖尿病,也會合併周邊神經病變,下肢的力量也會受到影響。
第三個可能性是藥物所引起的現象:
長輩平時若有服用藥物,也有可能會有影響。因為有些藥物長時間服用也可能會造成下肢肌力下降的狀況,常見的包括有:抗憂鬱藥物,它不僅會造成肌力下降,甚至會增加跌倒的風險;另外,像是心血管疾病類的藥物,例如:降血壓、降血脂的藥物,其中的利尿劑、硝酸鹽等等,有些長輩在長時間服用之後,也會出現肌肉容易痠痛或是下肢無力的現象。所以,若是家中長輩出現了這些下肢的問題,最好和醫師做進一步的討論,確認是否有其關聯性。
若以上三個可能性都被排除了,長輩的雙腳無力就極有可能是老化所造成的。一般來說,年長者隨著年齡增加,肌肉功能的變化,包含:肌肉力量下降、膝蓋伸直速度降低、容易發生肌肉疲勞,或是肌肉效率降低,如腿軟、腳無力、無法久站、走點路雙腳就會發抖……都是肌力跟肌耐力不足的現象。若有此現象,肌力的訓練將會是改善的關鍵。建議帶長輩尋求醫療人員的整體評估,了解是否有疾病相關等問題,待相關問題釐清後,才能妥善擬定照顧計畫,協助家中長輩改善日常生活機能,延緩身體功能逐漸走下坡的狀況。
前言:由 天主教失智老人基金會主辦的失智症家屬照顧技巧課程,3/18於 萬華石頭湯舉辦,特別邀請台北聯合醫院林乃玉專科護理師講述「失智症溝通技巧與演練」,感謝主辦單位與講師同意我們整理演講摘要如下,在此公開與大家分享同,期望幫助更多人懂得與失智者溝通的眉角。
《失智症家屬照顧技巧課程》
日期:3月18日(星期五)下午2:30-4:30
主題:失智症溝通技巧與演練
講師:北市聯醫和平院區/林乃玉專科護理師
演講摘要:
疫情下許多家屬向我反應:因為無法出外參與活動,家中的失智長輩退化得很快,其實說話能力也是這樣的,就如大家所說的「用進廢退」,如果我們不鼓勵失智症患者多說話,那麼他們的溝通能力會很快下降。
當然溝通從來不是一件容易的事情,想想我們一般人在日常對話上都常發生因溝通不良而起摩擦的狀況,更何況是要與失智患者溝通了。再加上我們的文化在感情溝通上很含蓄,即使夫妻間或親子間都少有說「我愛你」的機會,希望我們都能鼓勵大家勇於表達對彼此的感情,照顧者聽到失智症者說感謝和愛時也會深受感動。
那麼我們該如何與失智症者溝通呢?今天我分享幾個技巧提供參考,大家不見得要一次就全做到,可以抓住其中的精神循序漸進。在進入正題前,我想提醒大家:失智症就是會日漸退化,所以照顧者一定要做好心理上和照顧上的準備。換言之,我們要認清:與其抱怨「我說那麼多次、為什麼他都不聽」,不如改變自己比較快。再考慮到每種失智症類型造成的退化狀況有所不同,家屬也需要隨時做出調整。
我們先談輕度失智患者常有的溝通障礙。首先他們會出現無法明確說出某項物品名稱的狀況,例如忘了「筆」這個名詞,失智症者會改用「寫字的東西」、甚至只說「幫我把那個拿來」。這時就要靠家人間熟悉他的日常作息和偏好,才懂得他指稱的東西。
輕度失智者也容易在談話中失去思路,出現答非所問或者讓對話變成許多名詞組成卻沒有邏輯的一串話。例如我曾問失智症者搭乘哪樣交通工具來到醫院,他的回應是指指家屬說:「他們一號召我就來了。」每位失智症者的用詞也會因本身的教育程度和社經地位出現差異。
失智症者會重複說同一件事情也是常見狀況,此時我建議照顧者不要直接拒絕:「你說太多次了」,可以改為「我聽過你說這段了,但我想多知道一點別的,你多跟我說一點其他的好不好?」說話時的聲調和表情也要注意,不要讓失智症者感受到被拒絕而導致心理受傷。其實溝通並非只靠語言,是語言和非語言一起組合,例如表情和手勢都屬於非語言,失智進程越嚴重的失智症者,會越難理解語言、卻依舊能感受到非語言所傳遞的情感,希望照顧者都能傳遞出關懷和愛。
每位照顧者和失智症者間的溝通方式都有些微不同,只要大家都抱持善意、願意努力溝通,就是對的。希望大家不要因為覺得失智症者退化了就放棄溝通。開啟對話的方法很多,例如多去了解長輩的生平,可以藉由詢問他過往的成長或工作歷程來開啟話題;也可以與他一起唱他喜歡的歌曲,帶動開口的意願。此時家屬的角色就很重要,我們醫護團隊常需要借重家屬當橋樑,好了解如何與失智症者進行對話。
我常勸照顧者和家屬不要在對話時將失智者排除在外,不要明明他們就在眼前,但我們討論起他的狀況時就像他根本沒在同一個空間內。我希望任何與失智症者的對話都要以他本身為主體,多點時間讓他思考,不要急著替他回答。要記得失智症者的記憶力可能會越來越差,但他們依舊能感受情緒。
到了中度失智時,他們的溝通能力會越來越困難,此時需要家屬更多的耐心,並將問話變得簡短易懂,方法之一是將冗長的句子分段進行。例如,「我們要去醫院看病,你先拿到門口穿好鞋子等我」,對失智者來說可能資訊太多造成理解困難,不如先說「你先到門口穿好鞋子」,等他穿好鞋子後,再說「我們一起去醫院看病」。
還有許多安排小技巧可以幫助我們更容易跟失智者對話:安靜的環境、慢慢說、說清楚、保持目光接觸、給足夠的時間來回應、有耐心、一次提一個問題。我也建議家屬可以用是非題或二選一的方式來發問:例如與其問「你要吃什麼水果」,就不如問「你要吃香蕉還是芭樂」,甚至可以直接拿出這兩種水果給他們看,幫助他選擇。
到了重度時期,可能只剩下呻吟或呢喃的方式來表達,此時照顧者就要多依靠非語言的溝通方式,例如聲音、面部表情、觸摸或陪伴。是的,不論他們是否能聽懂我們的話,只要能陪伴在側,這也算是溝通;有時候我們表達的情緒比我們說話的內容更重要。要記得以尊重的態度來對待失智症者,若我們不知道該說些什麼,沒關係,靜靜地陪伴就是最重要的。
近來我們團隊藉由國外文獻加上本土文化制定了STE2P溝通技巧:微笑、謝謝、眼神接觸、擁抱當下、耐心。這五點大概就濃縮了以上所說的內容。我要針對「擁抱當下」多做點解釋:這是指:失智者處在哪一個情境,我們就順著一起處在那個情境中。例如當他說他現在是18歲,我們不要忙著糾正,反倒可以順著和他談起青少年時期的生活。
最後,我們也根據經驗,從失智者的角度出發列出了21個失智者想對大家說的溝通小技巧,讓我們一起來懂得失智者的心情:
1. 笑著說,讓我知道你是真的關心我
2. 如果你很緊張,記得我也感受到你的緊張
3. 微笑可以消除緊張情緒,讓我放鬆
4. 使用我理解的語言,保持簡單,沒有行話或俚語
5. 放慢你的說話速度
6. 說話保持簡短和重點,一次說一個想法
7. 讓我花時間思考一下你對我說的話
8. 讓我來確定談話的節奏
9. 讓我成為對話的領導者、讓我負責談話
10. 確保你引起我的注意
11. 一旦你說出你的想法就暫停
12. 暫停,所以我可以說出我的想法
13. 給我時間找到這些詞並說出我的想法
14. 讓對話可以是輪流的
15. 讓我完成我想說的話,需要一段稍長的時間,有時需要的時間會再更長點
16. 如果我提出問題,請重複你聽到的訊息
17. 確保我聽到你說的,問我是否明白你所說的話
18. 聲調大聲並不總是好的,低音調比高音調好
19. 說話時面對我,目光接觸有助於我全神貫注
20. 拜託,不要打擾我
21. 請耐心等待!不要放棄我!我真的想成為談話的一部分
長期照故是條漫長的道路,往往需要家人與專業照顧者輪流跟在身旁照顧,但總是有突發狀況導致人手不足,此時有幾個管道可提供協助。
首先可打「長照服務專線:1966」。這支專線幫助民眾了解相關資訊、也能協助申請長照服務。專線服務時間為週一到週五,上午08:30-12:00 下午13:30-17:30,前五分鐘免費。
若為照顧失智患者的家庭,還可以打失智症關懷專線:0800-474580。這支電話能提供更專業的失智症照顧諮詢,並針對失智患者照顧尋找相關資源。服務時間為週一到週五的09:00-17:00。
此外,大家還可以播打家庭照顧者關懷專線:0800-507272。這裡可為提供照顧者資源轉介、喘息服務、心理協談等服務。服務時間:週一到週五,09:00-17:30
死亡是大家都要面對卻很難開口討論的話題,為了幫助大家在生命最後一程走得更平順,國內醫療單位都對安寧療護有所了解,若大家不知道怎麼和家人討論生死議題時,可尋求從事安寧療護工作的專業人員的協助。
基本上安寧療護專業人員擁有以下能力:能與病人建立信任的醫療關係、區辨病人對於照護安排的喜好、以深入淺出的方式,協助病人及家屬理解關鍵性的醫療訊息、支持病人及家屬的悲痛情緒、協助臨終者找出最關心的事件,並盡可能協助完成遺願、讓病人參與制定自身的治療計畫。
臨終照顧中的溝通,往往包括:訊息的交換、情緒的表達、與意義的了解,這樣的過程需要一定時間來完成,並不容易。但是,如果醫療人員能秉持著耐心與關心來傾聽病人的疑慮與需求,對於臨終患者而言,則屬莫大的幫助,與人生末期的安慰與幸福。
由於病人的身體疾病、精神狀態、與社會生活之照顧,需要多層面的關懷與指導,安寧療護,已成為一門專業知識,更是當今世界之潮流趨勢,更因為安寧照顧的診治模式以尊重為首,並兼顧身心靈診療,目前已從醫療工作逐漸轉變成項社會運動。
延伸閱讀:https://www.ym.edu.tw/ymnews/205/blog_hs.html
溝通過程中,可以把握「二不二要」的原則:
首先請避免問「要不要救?」:
「要不要救?」這樣的問句,其實在溝通中的侵略性是很強的。「救」這個字在中文裡隱含著善的概念,比方說我們常用的句子:「救人一命,勝造七級浮屠。」這也是為什麼,醫師護理師在傳統觀念裡地位是很崇高的。問對方「要不要救?」會給對方一些壓力,好像在告訴他:你如果見死不救就是壞蛋。那麼,要怎麼說呢?可以用「急救」來代替「救」,避免單獨使用「救」這個字。例如可以這樣問:「如果有一天真的回天乏術了,還想要急救嗎?」
再者,請避免使用「放棄」這二個字:
其實,沒有人想要放棄任何人。從小到大,我們接受的教育就是告訴我們,不可以「放棄」。因此「放棄急救」一樣隱含著立場的批判,好像在說不急救是不好的,不應該的,這都會讓病人/家屬感到壓力。那麼,要怎麼說呢?可以用「不要」來代替「放棄」。例如可以這麼問:「如果有一天變成植物人,是不是就不要急救了?」
第三,可以用「治療方向的改變」來說明:
緩和醫療並非不治療,更不是放棄。只是治療方向由原本的治癒性的治療,變成以提升生活品質為目的的治療。由原本的開刀、化療、放射治療,轉變成疼痛治療、症狀治療、心理治療等。都是治療,都是為了要提升病人及家屬的生活品質所做的事情,只是方向不同而已。
最後,可以用「減法」/「加法」來說明:
一般人認為安寧就是這個也不做那個也不做,「放棄」或者是「等死」。但是,其實這個部分的治療可能更多元。比方說我們常常使用芳香治療、藝術治療、中醫輔助治療、靈性治療等等。所以不是減法,是加法。
當家中面臨有家人需要長期照顧的狀況,通常不可能單靠某一個人就能承擔照顧負擔,可惜的是我們的社會文化導致家人們在照顧安排的決策過程,傾向於「輩分發聲」,換句話說,輩分較輕者被說「小兒有耳無嘴」,但他們卻可能是真正承擔日常照顧的主要照顧者。另一個狀況是由家庭內擁有較高權力位置的人來決定誰來當照顧者,於是照顧者常是家庭中最孝順、聽話,或相對弱勢的人。
這些狀況往往會導致照顧過程出現問題,例如缺乏事前溝通、沒有公平對話、獨斷決策等,也會埋下日後家人們會怨懟、爭執的隱憂。因此若在長照壓力下要擁有良好的家人關係、讓彼此都付出一己之力,我們要謹記開啟家人間溝通的大門,大家坐下來坦承地討論,尊重彼此間的辛勞和體諒大家的難處。
此外,我們建議要終止照顧悲劇,應速朝全民長照教育,告訴民眾哪裡可以找到長照資源、如何善用;也應建立家庭照顧協議觀念和行動,如舉行家庭會議、凝聚家庭成員對照顧品質及可負擔費用的共識、給予家庭照顧者合理酬償、形成具法律效力的計畫、定期檢討更新。
隨著高齡化社會的來臨,網路上已有不少相關照顧專業或團體,大家可以依照自己在照顧過程中遭遇的困難上網搜尋。此外,各地方政府都有專業,打上「長照資源」四字應該就可連結到許多管道。當然衛福部長照專區(https://1966.gov.tw/LTC/mp-201.html)屬於中央政府專頁,更是可藉重的網站資訊來源。
前言:我們感謝劉建良主任於3月五日舉辦內容豐富的演講,並同意授權我們將整理後的內容公開與大家分享。劉主任強調:「知道病主法,是每一位失智者的基本權利」,期望大家一起來關心這個重要議題。本文首先公開於陳乃菁醫師臉書粉絲頁,後收錄於陳乃菁醫師網站,以利後續存檔與搜尋。
《111年智在生活系列講座》
日期:3月5日(星期六)上午9:00-11:00
主題:從病主法談失智症者之尊嚴照顧
講師:北市聯醫失智症中心/劉建良主任
劉建良主任演講摘要:
台灣現有失智症人數約30萬,預計將於民國150年達到90萬,這還只是病患人數,若考慮照顧患者的家庭和因此需緊跟在旁照顧的家屬,可說受失智症所苦的人數將達到讓人焦慮的多數,也因此讓我們更需要從今天起就盡可能推動失智照護。
談失智照護,當然面向眾多,從醫療、日常生活到末期照顧都很重要,今天我分兩大區塊來談1. 從病人自主權利法談預立醫囑照護諮商、以及2. 失智症者末期照護的重要議題。
今天來到現場的聽眾以家屬居多,也有從是照服工作的夥伴參加是為了可以幫助自己的服務對象,所以基本上大家都已經可以接受生命末期不需要救到底的想法,大家對於基於病主法而來的簽署預立醫囑也頗有意願。
我們的社會歷經多年努力後,終於自安寧療護後又有了病主法。病主法的目的就是要幫助病人為自己的做決定,特別將極重度失智患者納入,成為可適用的五大類患者。現在的問題是:對於失智症患者來說,何時該簽署預立醫囑來避免病程走到末期還要歷經插管、搶救等醫療舉措呢?
這時我們要先釐清談「安寧緩和治療」和「預立醫囑」的差別:就我來看,前者可以晚點簽署、有時候晚到離世前幾天都可行,若屆時患者本身已經沒有表達的能力,家屬亦可代為簽署。但在預立醫囑上,家屬不能幫患者簽署,患者本身在簽署之前必須和醫事人員以及家屬一起坐下來諮商,因此必須是患者本身在尚有清楚認知能力的狀態下來簽署,也就是必須聽得懂醫事人員的說明並能表達自己對於末期照顧的想法—對於失智症患者來說,喪失認知能力正是干擾他們簽署預立醫囑的最大因素。
所以何時該讓失智症患者簽署預立醫囑呢?
我的答案是:越早越好。若有可能,在輕度時期時就開始討論生死議題,患者此時多半還有學習能力,也能聽懂鼻胃管、氣切等醫療舉措(特別是過往生命中多半聽聞過有親友有類似的遭遇)。
我們的文化中往往忌諱談死亡,晚輩對於長輩又特別難開口,即使兄弟姊妹間也不見得能有相同意見。加上失智症病程往往歷時多年,少有短時間內死亡的風險,因此許多家屬想著「以後遇到了再說」,一拖延就到患者進入中度階段。我的經驗是到了中度(重度就更不用說了),患者往往已經無法有足夠的認知能力來簽署預立醫囑。
當然簽署與否是患者的權利,我通常會建議:即使不簽署也沒關係,但透過諮商的過程,患者和家屬可以對將來的處置方式多少有共識,避免家人間的無助或爭執。
在這個過程中,患者和家屬也會了解到了末期有哪些照顧的重點。照顧層面很多,但大家一定都希望是被有尊嚴的照顧著的,當患者本身因病已經沒辦法捍衛自己的尊嚴,那麼他的尊嚴就要靠照顧者來給予—這裡說的除了家屬,還包括照服、醫療團隊等專業照顧者。
我認為的高品質照顧與支持包括以下原則:1.即時/準確診斷 2. 尊重/尊嚴 3. 社區應包容失智者使能確保/賦權/賦能 4.以人/人際關係為本 5. 獨立自主能力 6.從診斷到臨終的連續照顧 7. 專業人員知識培訓/跨領域共同合作 8.所有服務提供者互相協調/合作。
要能讓失智患者享有這幾個原則,我們可以透過簽署預立醫囑來及早確認本身的意願和避免生命末期多受折磨。但如今天聽眾提問的,現今狀況下,有時候即使簽署了還是不夠的,因為有時候家屬將因突發狀況將患者送到急診時,不夠理解的醫療人員會問:「如果什麼都不做,那你送來做什麼?」造成醫療和家屬雙方的挫折。
我不否認可能是醫師本身對於失智和安寧觀念的認知還不夠,有時候也因在時間壓力下產生溝通不良的問題,但我相信將來會有越來越多的醫療團隊知道怎麼面對簽署預立醫囑的失智末期患者。現階段,我建議:簽署了預立醫囑不代表後來就都沒事了,期望家屬還是要和主要照顧團隊的醫師保持密切聯絡,也要清楚了解法規,不能要求醫療現場無法做的事情。
例如按照規定是要經過兩位醫師判定患者已經達到極重度階段,所以到了急診若非先前已有判定,醫療團隊當然該進行的步驟還是要做。總之,對於失智患者和照顧者來說,照顧過程都很辛苦,現在有了病主法,我們至少可以因此先討論末期的醫療抉擇,提早做準備。
我就以下面五點來結論:1.失智症是全球議題,人數逐年增加、2.早期診斷能增加病人參與討論的可能性、3.了解病人自主權利法是每位失智者的權利、4.吞嚥問題的評估與處理,有助於提升個案照護品質、5.思考末期照護議題,需選擇適當的照護團隊,並同時考量失智症者與照顧者的想法。
不論失智與否,相信大家都曾有睡個好長、好深沉的一覺,慢慢甦醒後感覺心滿意足,但睜眼後會有片刻感覺茫然,要花點時間想想現在是什麼時刻了。
我想,所有的臨終陪伴都很類似,不會因疾病的不同而有不同的應對態度和照顧方式,關鍵都落在:我們要溫柔的對待將離世的人,讓他待在有安全感和熟悉的環境中,利用音樂、按摩等方法來增加舒適感。
父母是「愛與安全感」的象徵,有時候喊媽媽是因為感覺痛苦、需要被慰藉與安撫。有時候,是有需求或是感覺孤單,希望找媽媽來獲得需求的滿足或者有媽媽陪伴。
不論幾歲,想要找爸媽這件事,都是一種感情的慰藉。
失智患者也許已經退化到無法再增加新的記憶,於是存在腦海中的只有舊的既存記憶。和媽媽相處的時光應該就是他深藏腦海中,最初也最有安全感的記憶吧。
對於不存在的人有一些思念或是害怕的狀況,在失智症的某一個時期也常常會遇到,這時候我們能怎樣做呢?
- 想念媽媽:觀察她是在哪些時間點會特別想念這個人,還是時時刻刻都想念。如果是某個時間點,也許是受到委屈,也許是天黑,也許是身體不舒服等等,那麼只要解除這些狀況,也許她就不會再一直喊著要找媽媽。如果是時時刻刻都想念,也許是她生活有點無聊,所以只好一直想念媽媽,可以試著找些事情讓她做或是互動,看看會不會有改變。
- 害怕壞人:觀察那個讓她恐懼的人在怎樣的情境會出現,比如有人是看到鏡子、光影或某個奇怪的角落。如果嚴重影響到生活,可以考慮尋求醫師協助,使用特殊藥物來緩解這個影響生活太多的幻影。
延伸閱讀:
https://tw.news.yahoo.com/%E5%A4%B1%E6%99%BA%E9%95%B7%E8%BC%A9%E5%BF%98%E4%BA%86%E6%88%91-%E7%B8%BD%E6%98%AF%E5%90%B5%E8%91%97-%E6%89%BE%E5%AA%BD%E5%AA%BD-%E9%99%B3%E4%B9%83%E8%8F%81-%E5%8F%AA%E6%98%AF-020000022.html