前言:2021年即將結束,值此時刻,我們依循過往傳統,邀請身為高雄失智共照中心(長庚)執行長的陳乃菁醫師帶領大家回顧這一整年,既是審視即將走完的365個日子,也是舉其要者向大家報告這一年來團隊在任務執行中的心得與感想。
本次回顧文章共有三篇、今天讓我們來閱讀第二篇。
◎陳乃菁醫師
位在醫學中心的我們自承接失智共照中心計畫起,就相信看待失智症不能僅從醫療的角度出發,畢竟患者與家屬待在家的時間遠超過來到診間的時間,醫療人員能盡力之處也遠比不上貼身照顧的家屬們。
在這樣的信念上,我們積極踏出同溫層,期望能將失智照護的概念宣導給家庭與社會中的每一份子。其中,家庭成員更是家庭照護力量的核心,因此早在2019年我們就借助長庚公益基金的幫助,出版了給國際移工的失智照護手冊,手冊特別以雙語對照的方式編印(中英/中越/中印尼文),鼓勵雇主與移工一起閱讀和討論。
但只有成年人知曉失智照護是絕對不夠的。雖說時下失智症患者多以高齡人口居多,以輩分來說就是阿公阿嬤這一代,而照護的主力落在他們的兒女輩肩頭上。子女多有孝心,可惜的是青壯年這一代的照護主力同時也是賺錢養家的三明治世代,每天為生計奔波還要養育幼兒,加上照顧失智父母的負擔,每天忙得團團轉。
於是我常想:若孫子孫女這一輩也能懂得正確陪伴失智的阿公阿嬤,不用認識失智症或是知道疾病有多複雜,只要能正確的互動與陪伴,那或都或少就能多少減輕家庭中的照顧壓力。更進一步說,在高齡化浪潮下,眼前的他們還是孩童的年歲,但長大成人也不過是短短幾年間的事情,屆時他們所面臨的將是高齡人口眾多的社會,其中失智患者的人數也將大幅增加,即便不是自家中有失智患者,也很可能在工作職場或者生活場域中遭遇失智患者迷路、混亂、詞不達意的狀況。因此提早讓新生代正確面對各種不同表現的長輩,對家庭和社會來說都有加成效果。
於是我默默在心中展開了為國小學生製作失智照護繪本的夢想。之所以選定國小學生為主要閱聽對象,有許多實際層面的考量。首先,國中以上學生多已具備足夠的閱讀能力,他們遭逢照護問題時能自行上網蒐查或主動探詢不同領域的專家,而他們這個年紀也不再仰賴家人接送上下課、生活休閒重心又移往與朋友相約出遊,祖孫間互動的時間自然地縮減了。
至於小學生呢?只要多觀察上學和放學時的國小校門口,大家可以見到好多家庭是由阿公阿嬤負責接送,畢竟兒女輩被工作時間綁定而脫身不得,祖孫間的相處也能取代安親班的托育功能。只是缺乏適當引導的祖孫相處就沒問題嗎?我想起有一回在電梯中見到的祖孫對話。
那天阿嬤帶著剛自國小放學的孫子踏入電梯,在電梯緩緩上升的過程中,小孫子嘟嘟喃喃地唸著:「我說那麼多次,你還是忘記了!阿嬤你失智了啦!」一旁的老人家陪笑說:「我就老了啊、老了就會失智啦!」祖孫間天真地笑鬧,一旁默默看著的我卻辛酸起來。
我知道這個年紀的孩子還不成熟,講話最是直接、不懂得會不會刺傷別人,眼前這個老人家看來和孫子間有感情基礎,願意以自嘲的方式來輕輕帶過。但誰說老了就一定會失智呢?也不見得忘東忘西就代表失智了啊?更進一步想,若今天對話的兩人不是祖孫關係,換成是兒女或媳婦女婿這一代來責怪父母「你失智了」,老人家的反應很可能是勃然大怒呢。
在這樣的刺激下,我開始積極推動失智照護繪本計畫。想想這也是跨出同溫層的另一步:過去幾年先有《因為愛所以看見》等書籍出版,引導成年人理解失智症;再有《媽媽說紅茶是鹹的》等影片問世,幫助中文閱讀有困難或者偏愛影像傳播的民眾認識失智症;而後有《給在台外籍移工與雇主的認知症照護手冊》,幫助移工懂得怎麼照顧失智症患者。
現在,我們終於能將觸角探向家庭中的童稚的孩子,年紀還小的他們偏愛圖畫勝過文字,因此繪本將是最好的教導工具,幫助他們知道該怎麼在生活中與阿公阿嬤互動,甚至在發現老人家有失智的跡象提早告知父母該帶長輩就醫。我相信:只要我們給予適當的教導,不論現在或未來,國小學童都可以在失智照護中扮演重要的角色。
失智繪本計畫就此展開。幸運地是,此回夢想計畫又能借助長庚公益基金,有了經費的支持,我們謹慎的規劃要以有限的資源達到最大的效益。首先,我們大量查閱市面上已有的以失智症為主題的繪本,發現數量不少卻多半還是自國外翻譯而來的作品,缺乏台灣本土的文化元素做為故事的基調,難免讓讀者產生距離感。再者,現有的失智繪本多著墨於「失智患者會忘東忘西」這類既定印象,對照顧和應對方法少有觸及。
因此我們決心在將故事重點放在引導國小學童如何與長輩互動和感情交流上。換句話說,我們依然會提及失智症的主要徵兆「短期記憶力減退」,但更希望小讀者知道失智症患者也可能出現日夜顛倒、半夜起床遊走等其他狀況;我們依舊會點明長輩是失智症患者或出現疑似失智跡象,但小讀者不需要知道失智症的病因、分類或診斷方式等細節,更重要的是知道如何應對並以祖孫間的愛來引導。
舉例來說,繪本中我們提到老人家誤以為天已亮就在半夜叫醒全家,發現自己做錯後,他茫然地在客廳中遊走又對自己發脾氣。此時,小孫子想起老人家一定是因為掛心自己上學遲到被老師責備、是愛著自己的,只是太早叫家人起床。小孫子馬上拉著老人家躺回床上,勸說一起再睡一下就天亮了,於是祖孫兩人安適地闔眼入眠。這是我們製作繪本的精神,加以為求善用資源並達到性別平等,我們特意製作兩本內容近似的繪本,主要差別只在故事主角:一本是阿公搭配孫女的《阿公笑一下,有我照顧你》,另一本則是阿嬤搭配孫子的《阿嬤親一下》。
繪本故事從2020年底起歷經三個月、近10種版本的修訂後終於定稿,又考慮到老師們可能需要回答小學生的提問,於是我們特別隨書加上照護手冊,手冊以文字為主,詳述相關失智症的普遍提問。接著我們邀請過去有合作經驗的畫家:康宗仰(《因為愛所以看見》)和周宜蓁(《外籍移工失智照護手冊》。他們先前的作品就已獲得不少好評,此次再度合作,三個月的辛勞繪製讓文字與繪圖相得益彰。
繪本於五月印刷完成,我們能親手摸到實體繪本那天的感動依舊歷歷在目,畢竟歷經了中心夥伴集體的合作,無數次的討論、校稿和修正後才有美好的繪本產出。但繪本到手不代表計畫的終結,雖說基於公益計畫,繪本採贈送而非販售的方式進入社區,但我們知道若只是將繪本寄到國小,很可能收件者會把繪本往圖書館一擺就忘了,老師們不會有動力引導孩子們翻閱,更遑論細心引導他們理解失智症照護。
那麼這最後一哩路還是由我們來吧。是以我們早早就計畫進入校園對老師們或學生們宣講,期望能透過實際演練來引起老師們的興趣並為他們示範如何講述。為求慎重,我們特意發文高雄市教育局,再由教育局發文高雄各國小,有了主管機關的鼓勵,校園場次頗為踴躍。可惜的是疫情於五月爆發,緊接著就是兩個月的暑假,甚至暑期結束後依然受疫情影響,醫療單位和教育單位的政策都要求我們暫緩進入校園。
因應這個困難,我們立刻決定將繪本講座轉入線上:自五月起每個星期日固定開設一場線上講座,由有豐富教學經驗的老師來講故事,同時搭配有豐富失智照護知識的個管師於故事後與聽眾互動,加深對失智症的了解。線上故事一路開到10月底才完滿落幕,回想這幾個月來,線上講座雖是不得已的選擇,但也意外開啟了新的可能。
優點之一是讓我們的聽眾跨縣市、跨年齡和跨領域:有遠在台北的聽眾、有阿公阿嬤年紀的聽眾、有剛要升國小一年級的聽眾、有失智家屬也有單純對繪本有興趣的一般民眾;我們有整個學校好幾班一起聽故事的場次,也有親子共學團體自主推動的包場聽故事活動。各式各樣的場面讓每次講故事都是驚喜,也讓我們發現國小老師同時受惠於繪本計畫,因為在過程中,我們不只一次聽見老師們想了解失智症的希望,他們除是為本身健康憂慮外,更大的因素是因為家中已有出現跡象或已經確診的失智長輩們。這個計畫也引發名主持人鄧惠文醫師的興趣,主動邀請於她的廣播節目中進行分享,進一步讓同溫層外的民眾主動來索取繪本。
凡此種種都讓我們確認失智繪本絕對是2021年的重要年度計畫。
回顧這個過程,時間拉得很長,途中波折不斷,很多時候因疲累也會懷疑為什麼要自討苦吃。但在2021年底回看這一年,還是要真心誠意地說感謝:幸好在有時間的時候得以完成了這個計畫。繪本拿在手上可能只是薄薄數頁,但每一本繪本就是一顆小小的種子,今天我們能在一位國小學童心中埋下一棵種子,就代表一個將來長成大樹的機會。
今天種下去的種子可能需要歷經好幾年的風霜後才得以成熟,可能即使有祖孫受惠於失智繪本計畫,我們都不會有機會知曉。但我們不求每一顆種子都能長成蒼天大樹,只盼一個種子就是一個希望,失智繪本計畫就是我們在2021年以團隊力量栽種、深情厚愛澆灌的希望。謝謝一路來陪我們一起度過的每一位大小朋友,讓我們閱讀故事、心懷善意、期待來年。