前言：2021年到了最後一天，值此時刻，我們依循過往傳統，邀請身為高雄失智共照中心(長庚)執行長的陳乃菁醫師帶領大家回顧這一整年，既是審視即將走完的365個日子，也是舉其要者向大家報告這一年來團隊在任務執行中的心得與感想。
本次回顧文章共有三篇、今天讓我們來閱讀第三篇。
◎陳乃菁醫師
每到年底，我們都會以文章帶領大家回顧這一年來做了哪些事情、因此又有哪些變化和體悟，絞盡腦汁寫回顧文，是為了表達我們向大家報告的認真態度，同時也讓我們有機會在歲末年終之時一起坐下來想想這一年我們是從哪裡出發、歷經365個日子孜孜矻矻一步一腳印的跋涉後，最終又走到了哪裡。
這樣的習慣已經持續數年，而今又到了年終時刻。
每次回顧，不敢說一定毫無遺憾，但我們更想知道自己是不是把握時光真的努力過了，長期照顧的推動畢竟是條漫長、不容易的道路，在政府與民間協力合作的隊伍中，我們或許只是小小的一枚螺絲釘，但希望不論是對社會大眾、患者和家屬、亦或合作夥伴來說，我們在年底回顧過往時能心安理得地說說自己已然盡心盡力。
其實在2021年談盡力而為，對失智照護來說特別不容易，最主要因素當然是因為Covid-19疫情對全世界造成天翻地覆的改變，病患家庭因此加重了照護壓力，失智據點和日照中心等照護單位也受影響關閉了一段時間。但回頭想想，事情不見得只有負面，例如我就因此達成與寶瓶文化合作出版了新書《「這樣安排是為你好！」–照顧父母的25個盲點》。
雖在過去兩年，我們已用每年一本的速度出書(2019年的《因為愛所以看見、2020年的《雄溫暖心照顧》)，但今年第三本書的出版還是讓人特別有感，因著2020年12月就有疫情出現的消息，讓我們想到生命轉瞬即逝的風險、也能想想什麼是生命中重要的事情、誰是我們真正在乎的人，而我們是不是真正做到了想做的事情以及好好陪伴想陪伴的人了呢？這一段時間裡，我還是持續不斷的紀錄照護現場故事，一篇篇累積下來，想著累積一段時日就有出版的價值。
就這樣，我跟出版社開始準備2021年的出版計畫，編輯團隊從我寄去的50篇故事中選取大約一半的份量，內容在幾個月內就定案，本來計畫5月即可上市，但計畫趕不上變化，就在5月，台灣疫情緊張起來，一時間市面上的公開活動都取消、大小商鋪中少有人煙，出版計畫暫緩，直到8月疫情稍緩後才正式推動上市。
現在回頭想想，疫情是出書的動力、也是打亂出版時程的因素，但這個暫緩似乎也不見得都是壞事，至少我們因此意外趕上了9月失智症月，剛好完成過去三年、我們每年透過一本書來推動照護理念的目標。
其實今年新書重點已經不只放在失智上，這本書談得更廣，主題涉及到不分失智或失能的高齡照護；訴求對象也擴大了，我將重心放在擔任照顧者的兒女輩身上。這次，我希望直接面對照顧者講講話。書籍問世後引起的迴響不少，出版社協助牽線讓我在短時間內接受大大小小約30個媒體訪談。可以透過不同的媒體跨出同溫層、將照護訊息推廣讓更多人知曉是最有意義的事情。
同時，我也在這個過程中獲得新的體悟，例如有幾回的節目主持人是有一定影響力的社會知名人士，甚至本身就有親友是受照護的對象，但他們還是會問我：「什麼是失智據點？」、「共照中心又在做什麼？」那當下我真的難免焦慮：以這樣有能力的人來說，都對失智照護資源還如此茫然，那麼對一般的社會大眾、甚至弱勢族群來說，不就更加無助嗎？
於是我努力接受邀訪、只要行有餘力就講，想說多一個邀約就是多一個機會。幾個月下來，疲累難免，但也讓我看見高齡化浪潮下有越來越多媒體節目想要談高齡照護問題，現在如此、未來更將如是。我發現主持人各有風格，他們的風格也會影響我能給出回答的豐富程度，我特別感謝過程中有幾位主持高手以平實又舒適的態度引領我講述照護理念。
這當然不是說我們不該嚴肅看待失智和高齡照護問題，有時候，主持人的憂慮也讓我忍不住心情沉重起來。於是，我發現面對這般不易開口但又非常重要議題，主持人和受訪者該盡量以平和探究的狀態來互動，如此能幫助我這樣的受訪者以更用淺顯易懂方式，說明照顧困境及什麼是與患者間良好的互動方式。
其實上節目的次數越多，我越理解到以醫師、或者說照護專家的身分對大眾發言的確能增添影響力，但我們在推廣照護理念時，也要謹記過猶不及。例如有一回訪問結束後，有位主持人私下問我：「為什麼別人的案例都能保持不退化，但我的親人退化得很快呢？」我體會到他沮喪的口氣中沒說出來的真正意思是：難道我照顧得不夠好嗎？
那瞬間我猛然驚覺到：在我們一頭熱的告訴大家照顧方法有多重要時，會不會無意間造成了照顧者互相比較的壓力、甚至因親人的退化而自責呢？那當下我整理好思緒後對這位主持人說：「造成退化的因素很多，例如基因或個人健康狀況都會帶來影響，不是只有照顧方式好不好的問題。所以你就用你舒服的方式來照顧親人，只要這個方式也能讓親人覺得舒服就可以了。」
這就是我在每一回受訪過程中想傳遞的理念：照顧一事沒有必要相互比較，只要當事者覺得自己已經盡力就可以了。用社會上大力推廣的據點或日照來舉例，雖說醫學上都認為參加群體活動可以減緩退化，但若身為當事者的失智長輩一心排斥、每回去參加活動前後都會造成親子間大吵一架，那為什麼還要逼迫長輩出席呢？家人間的感情緊密比起教科書上的照顧方法來得更重要、更能穩定患者的情緒和退化速度啊。
就這樣，在這一年中，透過一場又一場的活動，我慢慢釐清了想傳遞的理念：患者很重要、但照顧患者的照顧者也很重要，因為照顧者要好、患者才會好。至於照顧者該用什麼方法來照顧，世上沒有標準答案，畢竟每個家庭都有自己的優勢和侷限，勉強要說，若有可共同努力的指導方針，那應該就是：照顧關係絕對脫不了家庭成員間的親子和手足關係，這兩者互相牽制又相輔相成。
其實自去年起，我對這個理念已有模模糊糊的初步想法，加上疫情讓我知道世事瞬息萬變、凡事能做的時候就盡可能快做，於是我在去年就邀請陳姜瑾導演繼續合作，於今年失智症月再度推出動人影片《好好照顧家己》。和過去兩年影片(《媽媽說紅茶是鹹的》、《媽媽說要去抓魔神仔》)一樣是讓觀眾有笑有淚的影視作品，最大的不同是影片的視角更廣，此回放在中高齡又長年照顧的家屬身上。
說實在的，拍片計畫啟動時，我也沒想到幾個月內就遭遇疫情爆發、更間接影響到故事中的兩位失智長輩都在短時間內離世。影片播出後，觀眾回響不少，也因此我接受了另一波的媒體邀訪、專談影片帶來的照顧者議題。在互動過程中，我知道大家看懂了我想傳遞的訊息：鏡頭下真實呈現失智者在家安然臨終的畫面固然震撼，但更引人注目的卻是兄弟情誼和夫妻間的愛護與相互扶持。
片中主角莊先生其實並非家境優渥的照顧者，但他總是說自己擁有的資源很夠了、得到社會各界的幫忙很夠了。看著他平靜寬和的面龐，我體會到擔起長期照顧工作的家人並非只有付出，其實只要心態正確、家人同心協力，不少照顧者反倒在照顧漫漫長路上獲得救贖。換句話說，長期照顧固然辛苦，但照顧心態是個人選擇：同樣是面對生命的遺憾，有人持視之為缺憾、怨言不斷，但也有人主動創造彌補缺憾的機會、化危機為轉機。
我希望我也是這樣的人，或者說我的本性如此、更希望因此直接或間接的影響到工作夥伴們—想來多少是有的，否則不會在今年產生出不少帶著嘗試性質的創新活動，例如線上課程和失智繪本，也包括和民間單位合作的活動，舉其要者有3月的老幼玩童營一日營隊、11月的給專業照顧者的兩天一夜喘息之旅。
老幼營活動的細節我們另有專文描述，有興趣的夥伴可以自行上網搜尋。這邊想特別補充的是該活動中有三歲的孩童也有八十幾歲的年長者、有亞健康的長者也有失智中度確診患者。活動是最好的理念實踐場域，說得再漂亮的論述都需要現場實際演練後才有豐富的血肉。老幼營活動給了大家美好的回憶，包括孩童主動講述對失智者的同理，以及失智長輩當日狀況良好、並沒有事前大家憂慮的脫軌狀況。這一切都讓我們確認該以平實又貼近生活日常的方式來對待年長者、特別是失智長輩。或許在失智照顧的路上，很多時候我們因為太掛慮而將患者的每個反應都看成問題，導致每個小問題都被放大、不是問題的地方也因杯弓蛇影而看成問題。
良好的長期照顧奠基於家人間的愛，希望愛要剛剛好、要用對方法和力道，別讓「愛」變成「礙」。而這裡所說的「家人」，我更想提醒大家要把專業照顧者也算入；他們可能是外籍看護工、社工、個管師、醫療團隊和失智據點中的所有成員。他們因公分擔了家屬的照顧壓力，但於私他們也是照顧者，導致他們自身持續累積照顧壓力卻又難以被同理。今年受疫情影響，這群專業照顧者承受的許多心理和生理上的負擔更是難以對外人言說。
我在上半年意外窺見專業照顧者在職場上的過勞狀況，情緒疲勞可能還比生理上的傷口更需要被關心卻又隱而未顯。於是本年度我的重心之一就是宣導專業照顧者也值得被照顧(甚至連專業照顧者都忽略本身已經燃燒殆盡的心理狀態)。不論是媒體投書、電視訪談或者年底舉辦的為專業照顧者舉辦的喘息小旅行，我希望傳遞的是：沒有人(包括我自己)能無止盡的付出，所以長期照顧職場上的每一位都不該被要求、也不可能做到永遠為患者和家庭照顧者無微不至的照顧。
當我們談照顧專業照顧者的迫切性，或許2021年正是好時機。畢竟今年受疫情波動，專業照顧者過勞狀況不少，許多單位因此流失人才、甚至決定結束營業，這一切最終都將波及患者與家屬。因此我們需要更能同理專業照顧者的政府和民間單位主管，他們要能理解先有穩定的工作夥伴、才能有機會要求照顧品質，為達此目標，薪資水準要跟得上已經是基本要求，但除了薪酬外，我們也該談談心理支持和團體合作，讓職場變得有歸屬感、甚至能在工作時間內規劃專屬自己的喘息的片刻。
凡此種種都是我們在2021年的成果，也是一步步努力後獲得的珍貴體悟。眼看充滿憂慮又變動不安的2021年即將結束，面對即將到來的2022年，高齡浪潮更大、失智家庭更多，但疫情陰影似乎仍不願遠去。
但這就是我們生活的社會，在群體社會中沒有人是孤島，沒有一個孩子、老人、家庭照顧者和專業照顧者該被放棄。那麼讓我們以更健康的身心面對新年，即將到來的一年中必然有新的挑戰但也會有新的收穫。讓我們共生共好，期望在2022年的365個日子後，我們也能對自己說：在這一年，我已盡力而為。